A betegség diagnosztikája
Fontos kiemelnünk, hogy ez a ritka daganat csak mikroszkópos vizsgálattal különíthető el más bélrendszeri daganatoktól, melyek esetleg teljesen eltérő kezelést igényelnek. A mikroszkópos szövettani vizsgálatot patológus végzi. Lehet, hogy erre még a műtét előtt sor kerülhet (a tükrözéssel egybekötött biopszia, vagy a hason keresztüli mintavétel segítségével), de lehet, hogy csak a műtét után születik meg a pontos diagnózis. A szövettani vizsgálat fontos eleme a korábban említett KIT fehérje kimutatása a mintában.
A gyomor-bél tükrözés
A tükrözés során egy rugalmas, apró kamerával felszerelt, csőszerű eszközt vezetnek a szájon, illetve nyelőcsövön keresztül a gyomrába. A vizsgálatot megelőző nap éjféltől már ne egyen. A tükrözés előtt valószínűleg kap egy vénás injekciót, mely segít Önnek ellazulni és csökkenti a vizsgálat okozta kellemetlen érzést. A torkába érzéstelenítő spray-t fújnak, amitől zsibbadást fog érezni. Oldalfekvő helyzetben vezetik be az eszközt. Lehet, hogy kellemetlennek fogja érezni, de semmi esetre sem fájdalmasnak. Próbáljon lazítani, és lélegezzen mélyeket. Az egész folyamat legfeljebb 20 percig tart. A vizsgálat után még egy óra hosszat ne egyen, ne igyon, mert az érzéstelenítő miatt félrenyelhet. Ha kérdése, vagy félelme van a tükrözéssel kapcsolatban, nyugodtan forduljon orvosához vagy a nővérhez.
A vastagbél tükrözés
Erre a vizsgálatra jóval ritkábban kerül sor. Hasonlóan a gyomortükrözéshez, itt is egy hajlékony, kamerával felszerelt eszközt alkalmaznak, mellyel az egész vastagbél áttekinthető. Ehhez természetesen a beleknek üresnek kell lenni. A vizsgálatot megelőző napon már csak folyadékot fogyaszthat, és emellett erős hashajtókat fog kapni. A tükrözés megkezdése előtt vénás injekcióban nyugtatót adnak, így csak minimális kellemetlenségre kell számítania. Oldalfekvő helyzetben vezetik be az endoszkópot a végbélnyíláson keresztül. Megfelelő előkészítés esetén a vizsgálat nem fájdalmas, és kb. fél óráig tart.
Szövettani mintavétel a hasfalon keresztül
Ez a vizsgálat különösebb előkészítést nem igényel. Miután a daganat pontos helyét és kiterjedését ultrahang vagy CT segítségével már megállapították, a szúrás helyét elérzéstelenítik, majd a hasfalon keresztül egy speciális tűvel (ultrahang vagy CT ellenőrzése mellett) a daganatból egy kicsiny szövetmintát vesznek.
Mik a kezelés lehetőségei?
A GIST kezelése napjainkig a lényegében a daganat sebészi eltávolítására szorítkozott. Ez persze ma is a legfontosabb lépés. A műtét során eltávolítják magát a daganatot és a környező nyirokcsomókat. Amennyiben a GIST az un. alacsony rizikójú csoportba tartozik (a szövettani jellemzők alapján a kiújulás és az áttét képződés rizikója viszonylag csekély), akkor nincs szükség további kezelésre, csupán rendszeres kontroll vizsgálatokra rendelik vissza. Ha azonban a daganat terjedésének a veszélye fennáll, vagy esetleg már megjelentek az áttétek, akkor mindenképpen további kezelésre van szükség. Sok más rosszindulatú betegségnél a műtét előtt vagy után alkalmazott kemoterápia vagy besugárzás segítségével próbálják megakadályozni a daganat kiújulását, terjedését. A GIST esetében azonban ezek hatástalannak bizonyultak.
Vannak esetek, amikor a betegség felfedezése pillanatában már annyira kiterjedt, hogy nincs lehetőség a daganat teljes eltávolítására, ilyenkor részleges (un. palliatív) műtétet végeznek. Előfordulhat az is, hogy a daganat már olyan sok áttétet adott, hogy a sebészi kezelésre első lépésben nincs is lehetőség.
Imatinib (imatinib mesylate, vizsgálati nevén STI 571)
Valószínűleg a jövőben ez a gyógyszer jelenti majd a GIST hatásos kezelésének kulcsát. Ellentétben a hagyományos kemoterápiás szerekkel az imatinib csak a daganatos sejteket támadja meg. Hatásának lényege a korábban említett KIT fehérje működésének gátlása, ezen keresztül a daganatsejtek osztódásának felfüggesztése. Minthogy ez a molekula csak a GIST sejtekben található meg az egészséges sejtek nem károsodnak, így a mellékhatások enyhék. További előnye a gyógyszernek, hogy szájon át szedhető, így a kezelés otthon is megoldható.
A közelmúltban lefolytatott klinikai vizsgálat során 147 nem műthető állapotú, vagy áttétes GIST-es beteg kapott imatinib kezelést. A betegek 80%-a jól reagált a kezelésre: 60%-uknál a daganat mérete és az áttétek száma csökkent, 20%-uknál a betegség előrehaladása megállt. Sokuknál a korábban elvetett sebészi kezelés lehetővé vált.
Milyen mellékhatások várhatók imatinib kezelés mellett?
Tekintettel a szelektív hatásmechanizmusra, a mellékhatások enyhék és kezelhetők. Az említett vizsgálat során egyetlen betegnél sem kellett felfüggeszteni a kezelést mellékhatások miatt. A leggyakrabban észlelt mellékhatások a következők voltak:
Betegkövetés
A kezelés után is természetesen rendszeres kontroll vizsgálatokra fogják behívni. Amennyiben két ilyen alkalom között szokatlan vagy új tünetet észlel, haladéktalanul keresse fel kezelőorvosát.
Milyen kilátásai vannak a GIST-es betegnek?
A közelmúltban a GIST kezelése ugrásszerű fejlődésen ment keresztül: jelenleg a betegek kilátásai sokkal jobbak, mint az imatinib bevezetése előtt. Ezt a gyógyszert más daganatos betegségekben (egyes leukémiákban) is sikerrel alkalmazzák. Sajátos hatásmechanizmusa és kifejezett szelektivitása révén talán a daganatos betegségek kezelésének új korszakát jelentheti. Újszerűsége miatt a gyógyszer hatékonyságával kapcsolatban hosszú távú adatok azonban még nem állnak rendelkezésre.
Az Ön érzései
A legtöbb embert letaglózza, ha megtudja, hogy daganata van. Rengeteg különböző érzést élhet át, melyek megzavarhatják, és gyakori hangulatingadozást eredményezhetnek. Mindenki máshogy reagál a betegségre - nincs helyes és helytelen érzelmi reakció.
Ezek az érzések annak a folyamatnak az állomásai, mely során az ember megpróbálja elfogadni a betegséget. A partner, a családtagok és barátok gyakran hasonló érzéseket élnek át és, és nemritkán ugyanúgy segítségre és útmutatásra szorulhatnak, mint Ön.
Döbbenet és hitetlenség
Félelem és bizonytalanság
Valójában a jelenleg kibontakozó kezelési eljárások mellett az esélyei jobbak, mint azt talán elsőre gondolná. Reményeink szerint a betegség előrehaladása hosszabb időre megfékezhető, ami időt adhat a tudomány további fejlődésére.
Sokan úgy érzik, hogy el kell rendezni a dolgaikat, ha kiderült, hogy rosszindulatú daganatuk, vagy más potenciálisan életveszélyes betegségük van. Ezzel csökkentik a saját bizonytalanságukat, és úgy érezhetik, hogy akármi is történik majd velük, a családjukról gondoskodtak.
A másik gyakori félelem, hogy a daganatos betegségek fájdalommal járnak. Valójában ez nem feltétlenül igaz. Akiknek mégis vannak fájdalmaik, többféle hatékony gyógyszer és egyéb technika áll rendelkezésére, melyek megszüntetik, vagy jelentősen csökkentik azt.
Lehet, hogy segít, ha egy közeli barát, vagy családtag elkíséri, amikor orvosával beszél. Ha Ön zaklatott állapotban van, akkor ők talán jobban meg tudják jegyezni a megbeszélésen elhangzottakat.
A jövővel kapcsolatos bizonytalanság sok feszültséget okozhat, de félelmeink gyakran borúsabb képet festenek elénk, mint ami a valóság. Erőt meríthet abból, ha többet megtud betegségéről. Az így nyert ismeretek megosztása a családdal és barátokkal csökkentheti a fölösleges aggodalomból adódó feszültséget.
Tagadás
Sokszor azonban fordított a helyzet. A barátok és a család próbálják tagadni a betegséget. Úgy tűnik, nem vesznek tudomást arról, hogy rákos: bagatellizálják félelmeit és tüneteit, vagy megpróbálják másra terelni a szót. Ha ez bántja Önt, mert szeretné, ha támogatnák Önt és megoszthatná velük érzéseit, akkor mondja ezt el nekik
Düh
Érthető, hogy betegsége mélyen felzaklatja. Nem kell vádolnia magát a dühe és ingerlékeny hangulata miatt. Lehet azonban, hogy a család és a barátok nem veszik észre, hogy nem rájuk, hanem a betegségére dühös. Segíthet, ha ezt egy nyugodtabb pillanatában elmondja nekik, vagy ha ez túl nehéz, akkor megmutatja nekik tájékoztató anyagunknak ezt a fejezetét.
Vád és önvád
Harag
Ne fojtsa el érzéseit. Általában jót tesz, ha ezek az érzések felszínre kerülnek, kiszabadulnak, és beszélni lehet róluk. Ha a haragját elfojtja végül mindenki tele lesz dühvel és önváddal.
Visszahúzódás és elszigetelődés
Lehet, hogy Ön depressziós, és ezért nincs kedve beszélni. Ha ez felmerül, mindenképpen beszéljen a háziorvosával, aki antidepresszánst írhat fel Önnek, vagy olyan szakemberhez irányíthatja, aki daganatos betegek hangulatzavarinak kezelésében tapasztalt.
Ha Ön barát, vagy családtag
Sok családban nehéz beszélni a rákról, és megosztani az ezzel kapcsolatos érzéseket. Az tűnhet a legjobb megoldásnak, ha úgy tesznek, mintha minden rendben volna. Talán nem akarják a beteget emlékeztetni a betegségére, vagy nem akarják bevallani, hogy félnek. Sajnos, ilyen komoly érzelmek tagadása még inkább megnehezíti a kommunikációt, míg végül a beteg teljesen elszigetelődik. A partner, családtagok és barátok azzal segítenek a legtöbbet, ha figyelnek arra, hogy a beteg mit és mennyit akar elmondani. Ne sürgessék őket.
Amit tehet
Sokan tehetetlennek érzik magukat, amikor megtudják, hogy rákjuk van. Azt gondolják, egyebet nem tehetnek, mint átadják magukat az orvosoknak és kórházaknak. Ez nem így van. Sok mindent tehet Ön is és családja is.
A betegség megértése
Ha Ön és családja megismeri a betegség és a kezelés lényegét, jobban tudják majd kezelni a helyzetet. Így legalább lesz valami elképzelésük arról, ami Önökre vár.
Az információnak azonban megbízható forrásból kell származnia, hogy ne szüljön felesleges félelmeket. Személyre szabott orvosi felvilágosítást a kezelőorvosától kaphat, hiszen ő ismeri az Ön kórtörténetét.
Praktikus és előremutató lépések
Sokan emlegetik "a betegség elleni küzdelmet". Ez egészséges hozzáállás, és egyik módja az lehet, ha aktív részesévé válik a kezelésének. Kialakíthat például egy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet. Megtanulhat olyan relaxációs technikákat, melyeket otthon is végezhet, hangkazetta segítségével.
Sokan észreveszik, hogy a betegségük megtanította őket arra, hogy idejüket az igazán fontos dolgoknak szenteljék, és az energiáikat építőbben használják fel, mint a betegségük előtt.
Hasznos lehet a rendszeres testmozgás. Hogy milyen típusú és intenzitású mozgást választ, az attól függ, hogy mihez van szokva, és hogy érzi magát. Reális célokat tűzzön maga elé, és lassan munkálkodjon megvalósításukon.
Ha nincs kedve változtatni az étrendjén, vagy sportolni, akkor ne érezze kötelezőnek: tegye azt, amihez inkább van kedve. Van, aki például azt érzi megnyugtatónak, ha a lehető legjobban megőrzi korábbi szokásait. Mások inkább szabadságot vesznek ki, vagy több időt szentelnek a hobbijuknak.
Ki tud segíteni?
Fontos, hogy tudja: van, aki segítsen Önnek és családjának. Gyakran könnyebb olyanokkal beszélni, akiket nem érint közvetlenül a betegsége. Honlapunkon számos gyógyászati és civil szervezetet és más hasznos intézményt feltüntettünk külön fejezetben, ahová fordulhat. Tanácsadó rovatunkon keresztül szakemberekhez fordulhat egyedi problémáival. Segíthet az is, ha hasonló helyzetben lévő betegtársakkal beszél, és megismeri az ő megoldásaikat. Erre lehetőséget nyújthat a honlapunkon üzemeltetett fórum, de a betegtörténeteket közlő rovatunk is kapaszkodót kínálhat.
Sokan vannak még, akiktől támogatást kaphat.
A körzeti nővér, a háziorvossal szorosan együttműködve, otthonukban is felkeresheti a betegeket és családjukat. Ha úgy érzi otthoni ápolásra van szüksége, kérje háziorvosa segítségét.
Sok kórházban segítséget tudnak nyújtani az érzelmi problémák kezelésében.
A kórházban dolgozó szociális nővértől megtudhatja, hogy milyen szociális ellátásra jogosult a betegsége alatt.
Sokan találnak vigaszt a vallásban. Nekik érdemes lehet felvenni a kapcsolatot a helyi lelkipásztorral, a kórházi lelkésszel, vagy más egyházi személlyel.
Van, akinek a tanács és támogatás kevés. A betegség súlya alatt depresszióssá válnak, tehetetlenek érzik magukat, szoronganak. A legtöbb kórházban vannak olyan szakemberek, akik segítenek ezekkel az érzésekkel megbirkózni. Kérje meg kórházi orvosát, vagy háziorvosát, hogy irányítsa olyan szakemberhez, aki kifejezetten daganatos betegek és hozzátartozóik érzelmi problémáival foglalkozik.
"Nem tudom elhinni!" "Ez nem lehet igaz"
Gyakran ez az első reakció a daganat felismerésének pillanatában. Bénultságot érezhet, nem tudja elhinni, hogy valóban ez történik Önnel, és igazából nem is tudja kifejezésre juttatni érzelmeit. Előfordul, hogy a kezdeti sokk állapotában egyszerre csak kevés információt tud befogadni, így újra és újra fel kell tennie ugyanazokat a kérdéseket, mindent többször kell, hogy elismételjenek.
"Meg fogok halni?" "Fájdalmaim lesznek?"
Szinte minden frissen felismert daganatos beteg első gondolata ez: "Meg fogok halni?"
"Nincs is semmi bajom." "Nem vagyok rákos."
Sokak számára az tűnik a legjobb megoldásnak, hogy nem vesznek tudomást betegségükről, és a lehető legkevesebbet beszélnek róla. Ha Ön is így érzi, akkor határozottan tudassa környezetével, hogy nem akar róla beszélni, legalábbis egyelőre nem.
"Mért pont én?"
A düh elfedhet más érzelmeket, például a félelmet vagy szomorúságot. Dühe talán pont azokra irányul, akik a legközelebb állnak Önhöz, vagy az orvosokra és nővérekre, akik segíteni próbálnak. Ha Ön vallásos, lehet, hogy Istenre lesz dühös.
"Ha nem tettem volna ezt és ezt... akkor nem lennék most ilyen helyzetben."
Van, aki önmagát vagy másokat vádol a betegsége miatt, és megpróbál magyarázatot találni arra, hogy miért pont vele történt meg. Ez talán azért van, mert könnyebb valamit elviselni, ha ismerjük az okát. Valójában azonban még az orvosok sem tudják, hogy pontosan miért lesz valaki rákos, így felesleges önmagát vádolnia emiatt.
"Könnyű nektek, nem nektek kell elviselni."
Érthető, ha haragot érez és szenved, mert Ön rákos, míg mások egészségesek. Ezek az érzések időről időre megjelenhetnek a betegség és a kezelés alatt, különböző okokból. A családtagok is érezhetnek haragot, amiért az Ön betegsége az ő életüket is megváltoztatta.
"Hagyjatok békén."
A betegség során lehetnek olyan időszakok, maikor egyedül akar maradni, hogy kibogozhassa gondolatait és érzéseit. Ez nehéz lehet a családjának és barátainak, akik szeretnének segíteni ebben a nehéz időszakban. Könnyebb lesz nekik, ha elmondja, hogy bár most nem akar beszélni velük a betegségéről, később majd erre is sor kerülhet, ha Ön már készen áll rá.